Año: 2009
ISBN (13): 978-88-902961-6-1
Autor: Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos en Niños de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC)
Otros autores: Cuidados paliativos, enfermedades pediátricas incurables, enfermedades crónicas
Lugar de Edición: Roma
Editorial: Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus
Año de edición: 2009
Descripción Física: Fot B/N y gráf.
Páginas: 50 p.
Idioma: Español
Fuente: Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC)
Formato: Web
Observaciones: Documento para profesionales sanitarios y responsables de políticas sanitarias.
Temáticas: Salud
Descriptores: enfermos hospitalizados, calidad de vida, pediatría
Resumen:
El acceso a los cuidados paliativos está ampliamente reconocido como un derecho para los adultos y ancianos que padecen situaciones incurables o que están viviendo con enfermedades crónicas graves. En la edad pediátrica, el reconocimiento y la proliferación de cuidados paliativos específicos están aún en una fase muy precoz y los servicios actualmente disponibles para niños con enfermedades incurables y para sus familias están fragmentados y son poco consistentes.
Las causas de esta situación son múltiples y complejas: comparados con los pacientes adultos, hay muchos menos niños susceptibles de recibir cuidados paliativos; existe un vacío en las políticas de organización y gestión; hay escasez de personal médico competente; hay cuestiones emocionales y sociales relacionadas con el cuidado de los niños moribundos que condicionan la aceptación y la comprensión social.
Independientemente de su edad, estos niños sufren todos los aspectos clínicos, psicológicos, éticos y espirituales de la enfermedad incurable y de la muerte. Sin embargo, debe enfatizarse que los niños no son “pequeños adultos”, y no deberían ser tratados como tales; hay que tener en cuenta sus necesidades específicas en cuanto a su desarrollo, psicológicas, sociales y clínicas.
Por este motivo, la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) y la Fundación Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus decidieron trabajar juntas en un intento por salvar las diferencias culturales y de organización proporcionando a los responsables políticos y a las partes interesadas una visión general sobre la prestación de servicios de cuidados paliativos en Europa, identificando los obstáculos y deficiencias y, al mismo tiempo, describiendo posibles soluciones para el desarrollo de programas eficaces de cuidados paliativos específicos para niños.
El objetivo es que cada país desarrolle su propia red integrada de servicios de cuidados paliativos centrados en la familia, basados en una estrategia interdisciplinar sensible a los deseos del niño y de la familia respecto al tratamiento y elección del lugar en el que se van a recibir los cuidados a lo largo de la enfermedad. Sólo entonces seremos capaces de afirmar que habremos conseguido nuestro principal objetivo: el reconocimiento de los niños con enfermedades incurables como individuos, con su derecho a la dignidad, a la mejor calidad de vida y a los mejores cuidados posibles (resumen sacado del propio documento).
